Somos raros, mas juntos somos mas fortes!

Carolina - Uma pioneira que criou uma comunidade desmoide no Brasil

Em 2002, quando fui diagnosticada com um tumor desmoide durante minha adolescência, recebi a notícia de uma maneira bastante confusa. Nem mesmo o médico que me tratava sabia exatamente o que era.

Encontrar médicos familiarizados com tumores desmoides se mostrou um desafio. Levou anos de busca, e encontrei muita desinformação pelo caminho. Não querendo aceitar isso, comecei a pesquisar sobre a condição e tentei me conectar com outros sofrendo da mesma doença. Criei um blog e comecei a compartilhar minha história. Sabendo que a maioria das pessoas não entendia inglês, comecei a traduzir os estudos que encontrava online para o português.

Foi quando tudo começou a mudar: comecei a me conectar com outros pacientes de todo o Brasil que tinham as mesmas dúvidas e ansiedades. Foi reconfortante saber que eu não estava sozinha. Mas apenas conectar com outros pacientes não era o suficiente; havia a necessidade de trocar experiências uns com os outros. Após várias tentativas fracassadas em outras plataformas, criei uma comunidade no Facebook que se tornou o lugar de referência para qualquer "Desmoideano" brasileiro se sentindo perdido.

Conforme o grupo crescia, outros pacientes se juntavam, como Ronaldo Vieira, que organizou o grupo no WhatsApp e aproximou a todos. Tornou-se um local de encontro da comunidade, onde trocas e demonstrações de cuidado mútuo estão sempre ocorrendo — um paciente que foi acolhido hoje acolhe alguém amanhã. É bonito ver isso acontecer de forma tão orgânica.

Georgia – De buscar ajuda a dar voz a muitos

Em 2018, me vi lidando com um diagnóstico assustador: um tumor desmoide alojado em meu abdômen. Como muitas pessoas em meu lugar, a perspectiva de passar por uma cirurgia agressiva pairava no ar, ameaçando mudar completamente minha vida, especialmente meus empreendimentos artísticos, já que administro um espaço de dança e arte.

Diante de conselhos conflitantes de profissionais médicos — alguns defendendo uma abordagem imediata, outros aconselhando uma abordagem de esperar para ver — busquei consolo e clareza dentro da comunidade online.

Mas não foi até a chegada disruptiva da pandemia em 2020 que o destino uniria Carolina e eu. Juntas com a Desmoideana Flávia Monteiro, lideramos a campanha inaugural de Setembro Consciente no Brasil, aproveitando a plataforma de lives do Instagram para reunir especialistas em discussões que iam desde o que eram os tumores desmoides e bem-estar mental até direito em saúde e suporte nutricional. Para os pacientes, essas sessões não eram apenas informativas — eram transformadoras, oferecendo um novo senso de empoderamento e visibilidade em um mundo frequentemente repleto de incertezas.

Este foi o ponto de virada para nós. Percebemos que como líderes de grupo de pacientes, só poderíamos fazer tanto. Em 2021, fundamos a organização de pacientes Desmoide Brasil com o objetivo de empoderar os pacientes, aumentar a conscientização entre os profissionais de saúde e mobilizar a indústria.

Em menos de três anos, a Desmoide Brasil realizou dois Simpósios Nacionais do Tumor Desmoide, organizou uma exposição no Senado Federal Brasileiro e começou a coletar dados epidemiológicos dos pacientes por meio de seu registro para a organização.

No Brasil, os pacientes frequentemente carecem de informações de qualidade sobre doenças raras em geral. A Desmoide Brasil busca preencher essa lacuna para os Desmoideanos. Quando os pacientes encontram a Desmoide Brasil, recebem uma Cartilha de boas-vindas escrita em cooperação com o Dr. Philippos Costa, que explica o que é um tumor desmoide, quais profissionais de saúde consultar, o que esperar das opções de tratamento e os objetivos da organização de pacientes.

O último Simpósio Nacional contou com especialistas em sarcoma nacionais e internacionais, uma mesa-redonda de defensores de pacientes com doenças raras e um dia inteiro de práticas integrativas para pacientes. A Desmoide Brasil visa promover a união, disseminar conhecimento, capacitar todos os pacientes recém-diagnosticados para que se sintam fortes e sejam protagonistas ativos no manejo e cuidado de sua doença rara.

A Desmoide Brasil é um organismo em crescimento construído por muitas mãos. Cada pequena contribuição torna o todo maior e mais forte.

Nós somos apenas os rostos da organização, por assim dizer, e nós duas não podemos fazer grandes coisas sozinhas. É essencial que todo o grupo se una para que a organização prospere.

Por isso sempre dizemos: Somos raros, mas juntos somos mais fortes!

Photo credits:  Fernanda Hernandez, Janaina Caruzo, Desmoide Brasil