METÁFORAS QUE IMPORTAN ¿Somos raros? ¿Somos guerreros?

A graphic with two overlapping speech bubbles and the caption Voices of Sarcoma.

by Natalia Fernández

 "Decir sarcoma, contar sarcoma" de Natalia Fernandez

Hace varios años, mucho antes de que el sarcoma entrara en mi vida y poco después de perder a mi hermano a causa de una leucemia, recuerdo haber leído, en un periódico español de gran formato, un artículo a todo color cuyo titular rezaba: «Gran entrevista con los héroes que ganaron la batalla contra el cáncer». Sentí una punzada en la boca del estómago. Me pareció que el lenguaje se ponía al servicio de la injusticia, resultado en sí mismo de un sesgo manifiesto: implicaba que los que mueren son los perdedores, porque no lucharon lo suficiente. Pero en el cáncer no hay ganadores ni perdedores: solo personas a las que su trayectoria vital ha cambiado las reglas de juego y que tienen que pisar el acelerador de la supervivencia. Está claro que los que sobreviven al cáncer no lo hacen por su voluntad, ni por brebajes mágicos, ni por la fuerza de su fe.

Entonces, ¿cómo llegamos a convertir el cáncer en una categoría moral? Para entenderlo mejor, debemos tener en cuenta el papel que han desempeñado las metáforas en las narrativas médicas (y científicas) en general.

La primera vez que se militarizó el lenguaje de la enfermedad fue en la segunda mitad del siglo XIX, cuando la sífilis se combatió con lo que se llamó la «bala mágica». Obviamente, una bala bondadosa solo es disparada por una mano igualmente bondadosa (la de los profesionales de la salud) y desencadena una lucha sin cuartel en un campo de batalla peculiar: el cuerpo enfermo. Era solo cuestión de tiempo que el paciente (especialmente el paciente de una enfermedad mortal como el cáncer) tuviera que ser, además, un buen soldado.

La militarización del lenguaje científico impregnó la sociedad, de modo que todavía oímos con frecuencia del lado del paciente «Estoy luchando», «Voy a ganar esta guerra/batalla», «Apoyemos a nuestro guerrero». Esto se complementa con el tratamiento del cáncer como un enemigo al que hay que humillar. #QueTeJodanCáncer se ha convertido en un hashtag muy extendido de nuestro tiempo.

Sin embargo, seamos claros: el cáncer no tiene ganadores (los que sobreviven) ni perdedores (los que no). Tampoco es una entidad racional sensible a nuestras creencias o a nuestra determinación de someternos a lo que la lúcida ensayista estadounidense Barbara Ehrenreich, ella misma enferma de cáncer, llamó «la dictadura del pensamiento positivo»[1]. El cáncer tampoco es una enfermedad larga, como dicen eufemísticamente algunos obituarios.

Debemos reconocer que recurrimos a esos mitos y metáforas porque la literalidad a veces es aterradora. Y porque, dentro de la zona de confort del lenguaje, podemos salvarnos (o condenarnos) a nosotros mismos.

Los pacientes con sarcoma comparten este tipo de metáforas con pacientes de otros tipos de cáncer. Pero tenemos algunas características distintivas. Por ejemplo, al padecer un «cáncer raro», nosotros mismos nos convertimos en raros, y reivindicamos esto a través de una transferencia de significados. Pero una cosa es que nosotros, como pacientes, utilicemos sesgos y metáforas para crear un mensaje que no deje indiferente a nadie, y otra muy distinta que muchos profesionales sanitarios se refieran a los pacientes de sarcoma de esa manera: «Aquí viene el sarcoma» o «Esta chica es el sarcoma que mencioné».

Somos más que nuestros tumores, más que soldados, más que guerreros, más que vencedores y vencidos: somos humanos. Y, como tales, tenemos por delante la tarea de humanizar el lenguaje. Llámennos por nuestros nombres, no olviden nuestros antecedentes. No somos casos o historias, sino simplemente personas.

[1]. Ehrenreich, B. (2010): Bright-sided: How Positive Thinking Is Undermining America. Basingstoke, Hampshire: Picador Pan Macmillan.

 

Credits:  Ilustración de Natalia Fernández cedida a SPAGN para su publicación

@nataliafernandezdiazcabal; foto cedida por Natalia Fernández. 

 

 

 

Bio:

Natalia Fernández es una superviviente de sarcoma con una predisposición genética (Li Fraumeni) en la familia. Como defensora de los pacientes, no solo es activa en España con ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial), sino también a nivel europeo a través de su participación en la red multidisciplinaria europea y latinoamericana de especialistas en sarcoma (SELNET) y el Consorcio para la Lucha contra el Osteosarcoma a través de la Investigación Europea (FOSTER). Natalia es doctora en Lingüística y doctora en Filosofía de la Ciencia. Es autora de un capítulo sobre la gramática de los pacientes con sarcoma en una próxima publicación. Natalia también es artista y amablemente autorizó a SPAGN a reproducir algunas de sus obras gráficas, que forman parte de una colección titulada: «Decir sarcoma, contar sarcoma».

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